Jó pár évvel ezelőtt…
Amikor az első randevúmra készülődtem egy cisztás fibrózisos lánnyal, halvány lila gőzöm nem volt, mire számítsak. Előtte még soha nem hallottam a CF-ről, szóval azonnal a Google keresőhöz fordultam tanácsért, viszont a számtalan új szakszóval és rövidítéssel felfegyverkezve se éreztem magam sokkal bölcsebbnek. De, mivel már többször is beszéltünk korábban Sashával, és mindig megtaláltuk a közös hangot, izgatottan vártam a találkozót, és nem törtem tovább magam a körülmények kiderítésén. Ha majd szükség lesz rá, hogy többet tudjak, akkor azzal foglalkozzon majd a jövőbeli énem.
Egy random bárban ücsörögve viccelődtünk és nevettünk a férfiakon, akik zokni nélkül járkálnak, az őrült örökhajtós bicajosokon és a bamba embereken, akiknek semmiről nincs véleményük. Remek hangulatban kezdtük az estét. Az órák teltével a beszélgetés magától terelődött egyre inkább a CF irányába. Talán, mert Sasha újra és újra köhögni kezdett, ezért elmagyarázta, hogy ez a tipikus CF köhögés – addig még soha nem gondolkodtam a köhögések kategórizálásán – és valószínűleg észre vette az arckifejezésemet, amellyel azt akartam sugallni, hogy „Ja, persze, természetesen..” de igazából arról árulkodott, hogy „Fogalmam nincs, hogy miről beszélsz.” Nem akartam vájkálni a témában vagy beleütni az orrom, és azonnal rátérni a CF-re, de azért természetesen kíváncsi voltam, hogy miről van szó. Sasha nagyon nyíltan tudott mesélni a CF-ről, a napi kezeléseiről és gyógyszereiről, és beszélt a betegség életére gyakorolt hatásairól. Egy bárban ült egy idegennel, de végtelenül őszintén és könnyedén mesélt ezekről a dolgokról, és ezzel azonnal eloszlatta minden addigi kételyem. Láttam, hogy két lábbal áll a földön, és kézben tartja a dolgait, de azt se hallgatta el, hogy vannak időszakok, amikor ledönti a betegség, és kórházba kell mennie .
Mivel már számtalan, a létező összes sportból és a mindennapos esés-kelésből származó balesetet megéltem, több kórházi élményre is szert tettem. Röntgen, gipszelés, recept az orvostól, aztán irány haza. Sashának azonban egészen mást jelentett a kórházi látogatás. Akár heteket vagy hónapokat is benntöltött, miközben különféle vizsgálatokat végeztek rajta, és azok eredményét várta. De úgy tűnt, hogy ez is az életének a része, és megbékélt vele. Részben a CF kezelő kórházban nőtt fel, és rengeteg társával barátkozott össze, akik sorsát szintén ez az élettartamot megrövidítő betegség írja. Sasha eddig viszont nem engedte az életét a CF korlátai közé szorítani. Az első találkozásunk óta a csodálatos szüleit is megismertem, akiktől Sasha változásokra való nyitottsága is ered. Soha nem kezelték őt másképp, mint a többi gyereket, nem pátyolgatták vagy óvták túl a világtól. Biztos vagyok benne, hogy az ő józan nevelésüknek köszönheti Sasha az erős és magabiztos személyiségét. Már első alkalommal lenyűgözött, és mindenképpen akartam egy második randit.
Így hát elkezdődött valami.
Valamivel később..
Az ember minden nap tanul valamit, és ahogy folytattuk a randizást Sashával, úgy tanultam én is egyre többet a CF-ről. Megtanultam, hogy a CF nem hátráltat minket a normális szociális életben, ugyanúgy eljárunk koncertre vagy szurkolunk a fagyos decemberi estéken a kedvenc rögbi csapatunknak. Megtanultam, hogy a gyógyszerszedéssel, napi többszöri inhalációs kezelésekkel, fizioterápiával járó seregnyi feladat sem akadályozhat egy elszánt CF-est, hogy úgy élje hétköznapjait, mint bárki más. És persze azt is első kézből tanulhattam meg, hogy ha egy cisztás fibrózisos ember kapja el az influenzát, az nem olyan, mint amikor egy átlagos ember betegszik meg. Január elején, amikor még csak pár hónapja jártunk, Sashának 10 napot kellett kórházban töltenie, és csak úgy láthattam őt, ha szájmaszkot viseltem a kórtermében. Meg voltam zavarodva, de az ápoló személyzet rendkívüli volt. Már nagyon régóta ismerték Sashát, és különleges személyes kapcsolat alakult ki köztük. Végtelenül kedvesek és pozitívak voltak, és örültek a találkozásnak… a kevésbé előnyös körülmények ellenére. „Ez mindig így van, mikor Sasha influenzás lesz” – bátorítottak a szülei aggodalom nélkül.
Természetesen bennem él a félelem, hogy nem fog annyi ideig élni, mint egy átlagos ember. Ez biztos, és ezt ő is tudja. Még mindig nem tudom, milyen érzést vált ez ki belőlem. A nyolcvanas években még egy CF-es beteg szerencsés volt, ha már újszülöttként vagy kisgyermekként diagnosztizálták, és azonnal elkezdték a kezelését. Mára már óriási erőket fektettek, és fektetnek továbbra is a CF kutatásába, és szerencsére hatalmas előrelépéseket sikerült tenni. Egykoron Sashát még más gyerekekkel zsúfolásig telt kórtermekben kezelték, ma már a CF-eseket gondosan elkülönítik egymástól, hogy megóvják őket a bakteriális keresztfertőzéstől. A gyógyszerek terén is óriási a fejlődés, Sasha barátai hihetetlen légzésfunkciós javulásokról számolnak be neki. Mindez a modern tudománynak köszönhető.
Sashának viszont élete során már több CF-es barátját el kellett búcsúztatnia, akik egy végzetes fertőzés következtében gyengültek le vagy a tüdőtranszplantációt nem sikerült eredményesen végrehajtani. Továbbra se rejti véka alá az érzelmeit. Az ő ereje engem is inspirál. Minden születésnapját mérföldkőként éli meg, és most, hogy betöltötte a harmincötöt a családja biztosra veszi, hogy csak szórakozik velük. Én remélem, hogy ez még sokáig így lesz, és kész vagyok rá, hogy megosszuk egymással a hátralévő életünk .
Ebből már biztosan lesz valami.
A mai napon…
A félelem, hogy egyszer rosszabbul lesz, valós. Nem is lehet másképp. Amikor megbetegszik, tehetetlen vagyok, a napok olyankor lassan telnek, javulás alig látható. Idegesítően aggódva kérdezgetem, hogy biztosan bevette-e a reggeli és esti gyógyszereit, amikor csörgött a telefonján a figyelmeztetés. Ma már butaságnak tűnik, hogy annak idején kényes kérdésnek tartottam a CF-et, illetve, hogy azt hittem, tudok szerepet vállalni benne. Ma Sasha támogat engem, nem pedig fordítva. Ő az, aki gondoskodik rólam. A CF által tanult életvitel káprázatosan erős és független személyiséggé formálta őt, annak dacára, hogy napról napra meg kell küzdenie vele.
A CF-re akkor tekintettem stigmaként, amikor még voltam vele tisztában, hogy mit is jelent. Mi, írek hajlamosak vagyunk megijedni az ismeretlentől, és elkerülni valamit, amiről nem tudunk eleget, ahelyett,hogy egyszerűen megkeresnénk a választ a kérdésre: „Mi is az a CF?”. Számtalan információt találni a betegség diagnózisáról és tüneteiről, a lehetséges kezelésekről is bőséges forrás áll rendelkezésre, de a CF-fel való mindennapi életről szóló beszámolókra alig bukkantam, főleg olyanra nem, amelyek egy CF-essel élő személytől származnának. Szóval most tessék, én írtam egyet.
A CF-fel járó mindennapi teendők rám alig vannak hatással. Nehezemre esett például megszokni, hogy ne reagáljak, amikor köhögőgörcsöt kap, és ne kérdezgessem állandóan, hogy jól van-e. Régebben mindig megszakítottam a beszélgetést, de aztán rájöttem, hogy ezzel csak felidegesítem őt. Amíg az arcszíne lila -addig minden rendben, ha már kékbe fordul – akkor lehet aggódni. Néha éjjelente is köhög, de ez egyelőre nem igazán szokott zavarni (ez talán nem túl jó!). De mindez azzal a nagyobb aggodalommal is jár, hogy ez a betegség egyszer majd végződik valahogy. Nem lehet felmérni, hogy a CF mennyivel rövidítimeg az életet. A kapcsolat egy CF-es partnerrel nem sokban különbözik egy egészséges emberétől. Mindnyájunkat elérhet valamilyen betegség, és ezzel a CF-esek mindenkinél jobban tisztában vannak. Nem számít, hogy a CF-es párod hivatásos testépítő vagy olimpiai atléta, a jégen könnyeden táncoló korcsolyázó, vagy ő az, aki tanítja és támogatja a gyermekeid az iskolában, az az egy biztos, hogy nem fogja engedni, hogy a CF az útjába álljon, és én sem hagyom, hogy engem megállítson.
David Brennan
Forrás: Cystic Fibrosis Ireland
Fordította: Kenyeres Gyulassy Kinga
Be First to Comment